Alexandra

Dåliga värden igen
Jag är i Göteborg och ska nu köra min föreläsning om en liten stund, och ringde till Jonas för att få en uppdatering. Proverna som vi tog igår, när Mio var låg, var tydligen inte bra (kortisolet var för lågt) så de har gjort om samma test nu idag :( Får se vad de säger...
 Mio var väldigt hängig och hade jätteont hela förmiddagen. Som tur var så kände han sig lite bättre en stund innan jag skulle sticka. Så det var vääääldigt skönt för mig. För det var jobbigt nog att lämna honom ändå som sagt. Men jag kommer ju tillbaka ikväll, tack och lov. Nu är det dags för föreläsning... Go Go Go... Yay! Eller nåt...
Längtar redan efter att krypa ner bredvid honom...
 
Fy vilken ångest att lämna honom här
Å ena sidan så tackar jag högre makter för att det akuta läget stabiliserades innan det var dags, men å andra sidan så passar det så illa ändå. Jag ska till Göteborg i dag, för att föreläsa. Det är bokat sen ett år tillbaka så jag kommer göra det. Det ska VÄLDIGT mycket till innan jag avbokar en sån grej, och visst är väl Mio och hans sjukdomar en bra anledning, men eftersom jag kan vara här med Mio till klockan ett, och sen komma tillbaka sent ikväll så kommer jag göra det. Men jag har haft ångest för det hela veckan.
Jag läste på och gjorde finputsningar igår kväll när Mio låg och sov.
Som tur är så har jag nån slags superkraft så jag vet om att när jag sätter mig i bilen och börjar träna på min föreläsning - Det är första gången jag ska köra just den här så det krävs mycket träning - så kommer jag börja känna mig motiverad. Jag kommer göra det och jag kommer också att göra det grymt bra, det vet jag. 
Och så är pappa Jonas med Mio. Jag misstänker förresten att vi får lämna sjukhuset idag, men vet inte än... Vi väntar fortfarande på en massa provsvar, och givetvis så är inte den här utredningen över, det är bara det att det inte gör nån nytta att ligga här längre. Just nu finns det inga fler prover att ta.
Men då så... det är bara att kavla upp ärmarna nu och åka till Göteborg och bara göra det. 
Som vanligt så får ni gärna hänga med via Insta story. Håll tummarna för att föreläsningen går bättre än nånsin och att Mio mår okej medan jag är borta.
Mitt lilla hjärta ♡
Puss på er! 
God morgon från sjukhussängen
God morgon kära ni! Nu känns det som att vi har varit på sjukhus i... veckor. Herregud, dagarna bara försvinner iväg. Men det blir ändå inte långtråkigt eftersom det sker saker hela tiden, och eftersom vi är här av en väldigt tydlig anledning. Sen är det förstås lättare när han är sjuk. Det hade varit olidligt att sitta i ett litet rum 24/7 med ett friskt barn som har massor av energi.
Igår framkallade vi ett väldigt lågt blodsockervärde (2,5 för er som är insatta) genom att ta lite extra mycket insulin. Detta för att se vad som hände med kortisolet. Det ska öka när kroppen stressas.
Så när han var nere på 2,5 stod de redo för att ta blodprov. De svaren får vi väl idag tror jag, men jag tänker att de borde vara normala eftersom hans dagvärden uppenbarligen brukar vara det.
Det är väldigt jobbigt att ha så lågt blodsocker. Jag vet inte om ni har känt sån där hunger att ni bara skakar, svettas och känner att ni kommer svimma om ni inte får i er nåt typ NU! Så känns det - fast värre. Hela kroppen skakar, och han blir lite sådär småglåmig i ansiktet och djurisk i sin hunger. Och irriterad.
Men så fort proverna var tagna (det gick ju snabbt) så höjde vi honom med hjälp av Dextrosol, mackor med marmelad OCH ett wienerbröd. Ja men det ska till en del för att höja upp honom igen. Och där kommer det krångliga... för då måste han ta insulin också... som ju gör honom låg. Ja, jag ska inte gå in på detaljer här men det är en STÄNDIG balansgång. Jag hade ALDRIG vågat provocera kroppen på det här viset om vi inte hade varit på sjukhuset.
Hur som helst, vi var också iväg och gjorde en röntgen av huvudet och bröstet/ magen för att få en shuntöversikt. Den får vi också svar på idag tror jag. 
De håller också på att analysera hypofysen på gamla magnetröntgenbilder som togs tidigare i höstas. För att kolla om det är den som ställer till det med kortisolet... 
Vi får se vad som händer idag. Jag har en känsla av att vi får åka hem. Men jag vet inte...