Alexandra

Dåliga värden igen - Nu påbörjar de behandling
Hej på er! Här är det nya bud igen. Det svänger fram och tillbaka - SUCK... jag kommer bli tokig på det här även om det inte är någons fel så klart - och nu har de analyserat hans värden tillräckligt för att inse att han HAR för lågt kortisol. Inte så lågt att det går helt i botten, förutom på morgnarna då, men för lågt för att det ska vara normalt. Så han kommer börja behandlas med kortisol imorgon bitti
Exakt hur det kommer att gå till och vad det kommer att innebära kommer de prata mer om imorgon, men jag vet så mycket att det är i tablettform och att vi kommer få en ordentlig lektion innan vi åker hem.
De kommer också behöva göra en magnetröntgen på hjärnan, för att se om det finns några förändringar där som orsakar detta. Och då har de hans grundsjukdom, den där tumörsjukdomen som heter Langerhans Cell-histiocytos, i tankarna. Det kanske är den som har ställt till det här. Men jag vet inte. Jag vet bara att de ska göra en magnetröntgen, sen får vi se. Just exakt i denna stund mår min lilla hjälte hyfsat. "Lagom" ont i huvudet.
Nu är det dags för mat! Tur att han har aptit i alla fall. Det har han alltid haft. Är väldigt tacksam över det! 
Kom ihåg att alla har ett bagage - så döm inte!
Jag tänkte på det igår när jag kom till Göteborg för att hålla föreläsningen, att vi vet så otroligt lite om andra människor och vad de har för bagage. Jag kom dit, till synes, full av energi. Ja, jag är nämligen sån att jag KAN sätta på någon slags ON-knapp när jag ska göra en sån här grej. Jag VET ju att jag kommer att göra det, det har jag bestämt mig för, och då vet jag också att det blir så mycket lättare och bättre för mig själv (och andra) om jag lägger av mig oket från axlarna en stund och bara kör.
Det tar sinnessjukt mycket energi att göra det och jag känner mig väldigt olustig inför avlyftandet av oket så att säga, men det hjälper. Och det funkar!
Och framförallt så vet jag att det INTE hjälper mig att stanna kvar i sjukdomar och elände. Det finns kvar där ändå så jag behöver inte vara rädd att det ska försvinna från mig... ;) jag har tid att handskas med det. Sen. Sen när min föreläsning är över. 
I akuta situationer klarar jag inte det här, då är det omöjligt, men när det harvar på så här som det gör nu - då är det en livsviktig drivkraft som jag är glad att jag har. Samtidigt så önskar jag så innerligt att jag hade sluppit använda den. För det tar som sagt jättemycket energi.
Men jag tänker att de som jag föreläste för i Göteborg förmodligen såg mig som en glad, energifull och bekymmerslös person som älskar att stå där framme och förhoppningsvis inspirera. Och så är det ju. Också. Men det finns ju så mycket mer.
Tänk om de hade vetat att jag några timmar tidigare låg bredvid Mio i vårt rum på sjukhuset, i pyjamasbyxor, och sen återvände direkt till samma ställe och samma läge när jag var klar på kvällen.
Och att det jag pratar om mest hela dagarna just nu är kortisolvärden, insulin, blodsocker, neurokirurgen, huvudvärk, trötthet och så vidare.
Ja vi pratar ju om roliga saker också förstås. Han har massor av humor och glädje trots att vi ligger här och trots smärtan och det dåliga måendet.
Hur som helst... Jag kände så starkt igår att Shit vad vi vet lite om random människor som vi bara träffar så där kort. ALLA har ett mer eller mindre roligt bagage, och ALLA har utmaningar. Därför är det så viktigt att vi inte dömer i onödan. För det ligger ALLTID annat bakom den perfekta Instagram-posten, bakom alla glossiga bilder och bakom kassörskans småvresiga sätt. 
Men nu är det dags för lunch... Vi väntar fortfarande på att läkarna ska komma in och ge oss svar på proverna som togs igår. Så får vi se om vi får åka hem idag eller vad som händer... Time will tell...
God morgon dag 100 från sjukhuset
God morgon kära ni! Nä, det är ju inte dag 100 men det känns nästan som det. Och det ligger egentligen inte någon värdering i det, utan det känns mest bara som att vi har flyttat hit typ. På gott och ont.
Jag saknar Alvin jättemycket, men annars har vi det rätt "bra" här. Efter omständigheterna. Det är klart att jag längtar hem, men då vill jag ju att Mio ska vara frisk och att jag ska kunna känna mig trygg.
Som det är just nu så känns det väldigt skakigt allting eftersom det är nya besked varje dag. Kortisolet var för lågt, kortisolet var normalt, kortisolet var ALLDELES för lågt, fast nä - kortisolet verkar normalt igen. 
Vi har vid tre tillfällen fått klart för oss att "Japp, han har en kortisolbristsjukdom" (heter det ens så?) men sen så har det ändrats. Och jag vill verkligen poängtera att det är Mios kropp som spelar oss ett spratt. Inte läkarna. Det är klurigt det här... Så det är på gott och ont det där med att åka hem. Det kommer bli jätteskönt men det kommer också vara skakigt.
På samma sätt är det varje gång vi är på väg att få en diagnos... Ena delen av mig tänker "Jaaaa! Då kan vi äntligen behandla honom så att han kan få må bättre!" Och så tänker Mio också... medan andra delen tänker "Neeeej, inte en allvarlig diagnos till". Och så blir jag både lättad och besviken när han inte får nån diagnos.
Fast nu har det gått så långt att jag känner att vi inte orkar den här ovissheten mer. HAN MÅSTE FÅ BLI BRA! Han måste få ha ett normalt liv snart. min stackars lilla älskling. Och då känns det nästan bättre att få en diagnos. På ett sätt...
När jag kom tillbaka från föreläsningen igår (Jag ska berätta mer om den sen) så hade vi kramkalas. Det var så mysigt att komma hit och kramas med honom. Jag tror aldrig att det har känts mer fel i hela kroppen att vara ifrån honom, samtidigt som jag inte ångrar att jag gjorde det - för rent intellektuellt så känner jag inte att det är fel. Men känslomässigt... Blä!
Nu ska jag väcka min lilla stjärna och gå och äta frukost.
Det är mycket jag, jag, jag these days. Hur mår NI? Ja men jag undrar faktiskt. Kan ni inte ge mig en rapport från verkligheten? Puss