Alexandra - Sociala medier & Entreprenörskap

En god nyhet om Mio ♡
God morgon på er! Visst är det härligt att vi har hela helgen framför oss? Idag ska vi fira att Mio har kämpat på så bra att han inte behöver gå om åttan! 😍När höstterminen startade såg det väldigt mörkt ut, och jag och Jonas kände för första gången att det nog var bra om han gick om. För det funkar ju inte att gå upp i nian och sen inte klara den. Sen då? Då skulle han ju stå där, efter nian, utan någon som helst utbildning. Utan en chans att komma in på gymnasiet. Nä det skulle vara en mardröm. Så vi höll med rektorn om att det nog vore en bra idé att gå om åttan om han ändå inte skulle klara den. Och det såg väldigt mörkt ut där ett tag. Han hade ju nästan 100% frånvaro under ett helt år... ja i sjuan alltså.
Men Mio själv säger "ALDRIG i LIVET!!! Jag kommer INTE att gå om en klass!" Det finns ingenting han vill mindre än just det. För honom var det som att livet skulle ta slut.
Och nu har vi alltså fått besked om att det ändå går bra för Mio - trots hög frånvaro.
Det finns ett par ämnen som han är betygsvarnad i, eftersom han knappt eller aldrig har varit där - och det är slöjd, idrott och spanska. Slöjd och idrott kommer han få uppgifter så att han kan få betyg i så det är lugnt, och spanska kan han, om han vill, välja bort och istället läsa mer svenska och matte. Men han verkar inte vilja det utan vill försöka hinna komma ikapp med spanskan, så de skulle prata med hans spanskalärare och se om det verkar rimligt. Annars får han välja bort det och därmed slippa ett F.
Men alltså... det innebär att han får betyg i alla ämnen OCH att han dessutom får rätt bra betyg i vissa av dem. Ja de där han har kunnat delta ordentligt. Det är heeelt fantastiskt, och Mio är sååå glad. Och vi är så glada. Så idag ska vi fira. Jag trodde, helt ärligt, ALDRIG att vi skulle hamna här och att han skulle slippa gå om.... det är helt otroligt. Så vi firar med bio (Bohemian Rhapsody) och så ska vi äta ute nånstans. Vet inte riktigt vart, men nånstans ska vi i alla fall. Har ni tips, ni som bor i Malmö så kom gärna med de. Vi får nog äta rätt tidigt... vid femtiden eftersom bion börjar sex och det är såå dåligt för Mios diabetes att äta för sent. 
Men en annan sak... hur går det nu då med hans sjukdomar? Barnsmärtenheten? (För er som orkar läsar vidare, för nu blir det lååångt..) Jag har ju inte uppdaterat om det på länge, och för att säga det väldigt enkelt så sa ju alla läkare i somras att "Neeeej då, den HÄR huvudvärken har inte med shunten att göra, den måste bero på att han bara har haft huvudvärk så länge, att hans hjärna nu uppfattar den som kronisk." Både jag, Jonas och Mio kände att det var fel. Man märker när det är shunthuvudvärk - framförallt för att den kommer så tydligt - PANG! - och dessutom kan sluta väldigt snabbt och plötsligt. Plus att Mio har en otroligt stark vilja av att INTE vara hemma, och alltid tar sig iväg till skolan när han inte har ont. Men det kändes som att jag pratade med döda ting när jag försökte förklara det här. Det gick liksom inte in i deras medvetanden, det var som att dunka huvudet i väggen. Så vi tog saken i egna händer och ringde neurokirurgen och sa att vi i alla fall, åtminstone ville ställa om shunten så att det kanske kunde bli liiite bättre. Och att ställa om shunten är en pytteliten grej att göra, så de sa "Ja visst, det är bara att komma." Och när vi kom dit så påpekade läkaren igen att den här huvudvärken har INTE med shunten att göra. Vi ställde om den och vips så förändrades allt inom ett par dagar. Mio har nu max 1-2 sjukdagar per vecka, jämfört med att han ALLTID låg sjuk innan.
Och ja, nu känns det som att de förstår att den här huvudvärken visst hade med shunten att göra. Men hörni, att prata med läkare och försöka övertyga om något när de redan har bestämt sig - det är OMÖJLIGT. Man måste ha konkreta bevis. Thank God för att vi fick det nu! För vi måste ju för tusan få hjälp av dem, det kan ju inte vara vi själva som kommer med handlingsplaner.
Ja ja, vi går också till barnsmärtenheten en gång i veckan, och de är bra! De kan man prata med och berätta. De lyssnar och tar in vad vi säger. Tanken är att de ska hjälpa Mio att komma iväg till skolan även när han har riktigt, riktigt ont - och vi ska ha möte med de och skolan och planera för hur det ska se ut de dagarna. Det måste vara lätt för honom att gå undan, till ett vilorum där det går att stänga dörren till exempel. Ja men det måste göras lätt så att han känner att han kan vara trygg där fast han får så ont att han vill kräkas. Då är det lite panik att vara långt hemifrån ju... men om han får förutsättningar där så kan det funka. Ja men det är sånt de ska hjälpa till med, samt att få honom "stark" och målmedveten nog, rent psykiskt, att gå iväg trots att han är jättedålig. Det kanske inte funkar hela dagar, men en liten stund.... Ja jag tror att det är väldigt bra det här med barnsmärtenheten. 
Men allra mest är jag så lycklig över att vi bad om att få ställa om shunten så att han faktiskt är mycket bättre än vad han har varit på länge. När läkaren (neurokirurgen) ringde för några veckor sen så sa jag att nu är det för bra för att vi ska göra någonting, just nu låter vi det vara så här, för även om han blir dålig varje vecka så är han ju övervägande bra och det gör mig sååå lycklig och lättad.♡
Puh... det här blev ett långt inlägg, och då har jag verkligen inte gått in i detaljer med någonting. Herregud vad mycket det är inser jag när jag skriver det här...
 
#1 - RW

Riktigt goda nyheter! Tack för att du uppdaterade om läget. Vad tycker ni om Idol? Lite trist om det bara är popularitet och inte sånginsats som avgör. Kanske juryn skulle ha halva makten som i Let's dance??? Vem håller ni på? Jag vet inte än. Lördagskram.

Svar: Vi är inte riktigt lika sålda på Idol i år som vi brukar vara. Vi har nog ingen riktig favorit... eller jo - Kadiatou! Henne hejar i alla fall både jag och Alvin på. Och jag håller med om att det blir fel när populariteten avgör. Han den där lilla killen... Ki hette han va? Han var till exempel kvar alldeles för länge tyckte vi. Kram
Alexandra - Sociala medier & Entreprenörskap

#2 - Anonym

Alex, vilken skola går Mio på? Elevhälsan kan säkert ordna ett bra vilorum, ta med egna kuddar och täcken så blir det tryggare!
Så härligt att höra att han klarar åk 8 👌🏼Min Matteus är lika gammal som Mio och jag som jobbar i skolan varje dag förstår hur viktigt det är att vara i skolan med sin klass och sina vänner! Heja er!

Svar: Han går på Linnéskolan! Bra idé! Det ska vi göra! Kram
Alexandra - Sociala medier & Entreprenörskap

#3 - KG

Hej Alexandra! Vi är i EXAKT samma situation med vår dotter. Mailade om det till dig för längesen men fick. inget svar. Tänker att det inte kan finnas så många fler i Sverige som har det såhär, skulle det inte vara värdefullt att utbyta kunskaper och erfarenheter?

Svar: Hej! Men oj, då har jag missat det! Är du säker på att du mailade rätt? Maila gärna igen. Det kan ha varit jag som helt har missat det bara. Jag svarar alltid på mail 😊 Och jooo!!! Jag vill jättegärna utbyta erfarenheter!!
Alexandra - Sociala medier & Entreprenörskap

#4 - KG

Jo, jag minns att du svarade på en kommentar när jag påminde dig att du inte hunnit än men att du var påväg, sen föll det säkert bara bort skulle jag gissa :) Hursomhelst mailar jag dig gärna igen, vad är det du har för adress?

Svar: Alexandra.bylund@gmail.com :)
Alexandra - Sociala medier & Entreprenörskap