Alexandra - Sociala medier & Entreprenörskap

Nu har jag mailat Tyskland
God morgon kära vänner! Jag kom på en sak... när vi var i Tyskland så sa läkaren att det kunde röra sig om tre olika diagnoser (eller ingen av dem) och att den ena av dem är så ovanlig att läkarna i Sverige garanterat inte har sett den hos någon patient. Sverige är helt enkelt för litet, sa han.
Så jag kom på att jag så klart ska maila honom! Så det gjorde jag igår kväll. Han sa nämligen att jag fick kontakta honom igen om jag behövde, om det fanns något som vi tvekade över. Så jag skrev och berättade om Mios värden och frågade vad han tycker att vi ska göra som nästa steg. 
Vi vill så gärna komma tillrätta med det här nu. Det är klart att vi har förtroende för att läkarna här i Sverige har koll, men faktum kvarstår: Mio har fortfarande ont i huvudet efter sju års undersökningar och operationer. 
Jag har ju pratat mycket om att 2018 är året då det är dags att göra nya saker eftersom det är först då som man kan förvänta sig nya resultat - och det borde ju VERKLIGEN gälla när det handlar om Mio.
Allt som inte har blivit gjort tidigare vill jag att vi gör i år. Vad mer det är vet jag inte, men NÅGOT nytt måste vi göra. Har ni nåt förslag?
Nu får vi ju se vad värdena säger nästa vecka. Det kanske blir ett solklart "JA, han behöver tillsätta kortisol", jag vet inte... Vi får se. Men oavsett vilket så har jag ju i alla fall mailat Tyskland nu, och vi har också börjat föra huvudvärksdagbok. Jag gjorde i ordning såna här blanketter till Mio som han ska fylla i varje dag. Jag tänker att jag ska skicka in dem till sjukhuset en gång varannan vecka, så att de får en uppföljning från vardagen.
 
#1 - MINIMALISTA

Fortsätt kämpa! Jag önskar er all lycka.

Svar: TACK snälla!
Alexandra

#2 - Anna-Maria

Hoppas ni får bra svar snabbt både från läkarna här i Sverige och från Tyskland! Bra idé att föra bok över huvudvärken. Det blir mer konkret då, om det är kopplat till något specifikt. Det gäller ju tyvärr att inte ge sig och som du säger försöka hitta nya vägar att pröva. Lättare sagt än gjort ibland.

Svar: Ja det är verkligen svårt att hitta nya vägar.... det finns liksom ett så tydligt system. Men något måste vi kunna göra som är annorlunda från tidigare.Jag kommer ihåg att jag sa det till en läkare för några år sen. Typ: "Vad för nånting, som är nytt, kan ni göra? För uppenbarligen har inte det som ni har gjort hittills hjälpt riktigt". Men jag får aldrig några raka svar tyvärr.
Alexandra

#3 - RW

Så bra att du kom på idén att kontakta Tyskland. Nu måste det hända något positivt! Håller alla tummar.

Svar: Tack snälla!!
Alexandra

#4 - Malin

Hoppas innerligt att 2018 är året då det vänder till det bättre för din fina kille

Svar: Ja det hoppas jag verkligen! Ibland är det tur att man inte kan se framåt, det är väl därför man fortfarande har ett stort hopp! :)
Alexandra

#5 - Jessica Högberg

Fy, hoppas ni får svar snarast från både tyskland och sverige och att dom kan samarbeta! <3

Svar: Tack snälla :)
Alexandra

#6 - IA

Åh vad kämpigt. Hur är det med herrn? Finns ju så mycket som kan påverka. Nacke, käkställningen, tänder..Nu känner jag ju inte till tidigare operationer, men kanske en till är att vänta? Är det ögonen som det värker i? När jag suttit och ansträngt ögonen börjar huvudvärken i de små musklerna precis under där ögonbrynen går ihop och fortsätter sen vidare till huvudet. Hjälper med att massera den lilla muskeln, den är bra liten och man känner den precis under ögonbrynen ovanför näsroten. Rätta glasögon gjorde också susen. Men det är ju "vanliga" problem och överansträngning. Ser att du skrivit att han har en han har en shunt inopererad, så det är kanske en till operation på gång? Hoppas att de kommer fram till något snart. Kämpigt..

Svar: Tack, ja vi får hoppas det. Han mår sådär... vi vet inte än om det blir fler operationer. Det beror lite på vad vi får för svar nu i veckan...
Alexandra

#7 - Hanna Karlsson

Hoppas verkligen att ni får ett snabbt svar!

Svar: Tack, ja det får vi verkligen hoppas!
Alexandra