Alexandra

Katastrofdåliga värden
Mio blev som sagt inlagd igår igen eftersom hans allmäntillstånd var så dåligt. Han var så hängig min lille stackare :( Vi kom till akuten sent på kvällen, och möttes av ett tiotal poliser med... k-pister? Ja jag har noll koll på det där med vapen, men stora vapen var det i alla fall. Det hade varit skottlossning några kvarter bort så då spärrar de tydligen av akuten. Men vi fick så klart komma in.
Det var riktigt jobbigt att lämna Alvin när han precis låg och skulle somna. Han blev jätteledsen och bröt fullständigt ihop stackarn. Det är klart att det är oroande för honom, även om pappa Jonas kom och tog över. Min lille, lille plutt. Det är inte lätt att vara lillebror till ett sjukt barn ♡ Jag saknar honom så att jag håller på att dö! Men de kommer hit ikväll och hälsar på, han och pappa Jonas.
Men Mio då... Från början var tanken nog bara att vi skulle ligga kvar en natt för observation eftersom han hade så dåligt allmäntillstånd...
... men efter att ha fått hans kortisolvärden i morse så är det nya planer. Hans kortisol var nere på 13!!! Det är riktigt, riktigt lågt (Det ska väl vara runt minst 450-500 tror jag) och läkaren som kom in i morse förklarade att det krävs behandling. Han HAR något som är fel. Så mycket kan de konstatera, nu ska de bara ta reda på VAD. Återigen så är vi tillbaka till det som läkaren i Tyskland sa... Det finns nog tre diagnoser att välja på alltså. Addison och två andra. Herregud... en diagnos till. Orkar inte!
Under det närmaste dygnet ska de inte sätta in någon behandling, trots att det egentligen behövs, eftersom de vill se hur kortisolet rör sig under dygnet.
De är dock redo med akutinsats om han skulle hamna i "kris" vilket är ett livshotande tillstånd. Så länge vi är här så känns det okej, men jag vågar inte ens gå ner till Pressbyrån här i huset utan honom. 
Han äter och dricker bra i alla fall, men sover fortfarande väldigt mycket. Vi var precis nere på Pressbyrån tillsammans - det känns väldigt skönt att ha haft honom uppe en stund. 
Än en gång - TACK GODE GUD att vi åkte till Tyskland! Jag vet inte hur lång tid det hade tagit innan vi hade hittat det här annars. I värsta fall hade det kunnat gå alldeles för långt ju... Usch, orkar inte tänka tanken.
Så länge vi är här känner jag mig i alla fall trygg, och det fina är att överläkaren på avdelningen är specialist just på endokrinologa sjukdomar. Himmelrike ju! 
PS. Det kom ut ett tidsinställt inlägg innan idag som känns lite... märkligt i flödet, jag vet ;) Hade glömt att det låg planerat där.
#1 - Tina/Theos mamma

Vad ni alla tvingas gå igenom! Jag lider med er och hoppas så innerligt att man hittar något som kan hjälpa Mio denna gången.

Svar: Jag tror att det är som Ulf sa faktiskt... sa det till läkarna i Lund förra veckan, men då var det till neurologen och de vet ju inget om det där... men nu har vi en överläkare som är endokrinolog här i Malmö så det känns ju bra.
Alexandra

#2 - Finurliga fröken

Gud vilka kämpar ni är! Speciellt Mio och stackars lillebror. Förstår att det är jobbigt för honom. En vän till mig har en dotter med en dödlig sjukdom och storebror mår väldigt dåligt så fort hon ska till läkaren. Även om det bara är rutin koll.
Ni är fantastiska allihopa som går igenom det här. Men jag vet ju att ni inte har nått val.

Svar: Tack snälla du! Nej det är väl så att man bara måste. Kram <3
Alexandra

#3 - Veronica:-)

Uff, jeg får så vondt av dere....Har selv vært i Addison krise og vet hvor dårlig han føler seg....Store styrkeklemmer❤️

Svar: Hur blir man av det? Kan man ha en ”lätt” kris så att det kanske var det han hade igår? Eller är det så att om man har en kris så är det total katastrof? ❤️
Alexandra

#4 - RW

Man skulle gärna vilja hjälpa ...
Hoppas att det äntligen blir ordning på Mios alla problem! Kram. 💕

Svar: Ja vi får verkligen hoppas det <3 Kram
Alexandra

#5 - R

Man skulle gärna vilja hjälpa ...
Hoppas att det äntligen blir ordning på Mios alla problem! Kram. 💕

#6 - Anonym

Vilken kämpe Mio är, trots allt han gått och går igenom. Du Alexandra är fantastisk, närvarande och alltid engagerad vilken tur för Mio som har dig! Ni finns i mina tankar och jag hoppas läkarna fort hittar vad som felar, så ni kan få lugn och ro som familj och Mio gå i skolan varje dag. Kram

Svar: Tack snälla! Kram
Alexandra

#7 - Jessica

Älskade unge ❤️

Svar: <3
Alexandra

#8 - Josefin

Du føles så sterk og trygg som mamma i deres forferdelige situasjon ♥️ Unner ikke noen å ha det som Mio eller dere nærmeste..

Svar: Tack fina du <3
Alexandra

#9 - Sara

Åh, på ett sätt vill man ju att det ska vara något som går att fixa med medicin samtidigt som man inte vill att det ska vara en till diagnos att förhålla sig till. Tycker att du och familjen är fantastiska och tänker på er. Hoppas att en endokrinolog kan hjälpa. Ni behöver egentligen ett team med endokrinolog, neurolog, diabetesmedicinare, onkolog (specialist LCH?) etc som tillsammans kan fundera. För nånstans tänker man sig väl ändå att sjukdomarna måste ha med varandra att göra? Hejar på er och sjukvården!

Svar: Ja precis så känns det... på ett sätt vore det skönt så att han kan få behandling. Och ja, de är inne på att sjukdomarna har ett samband. Hon som vi har som läkare här är specialist på endokrinologi så det känns bra. De andra sorters läkarna har ju kollat honom kors och tvärs...han är ju väldigt noga genomsökt på de delarna... Så ja ett team som samarbetar vore perfekt :) Tack!!
Alexandra

#10 - IA

Han ser inte pigg ut precis. Kanske bra att försöka hålla sig varm. Vara om fötterna, dricka mycket svart vinbär saft. Kanske blutasaft om man hör med läkarna först. Inget kul att vara borta från skolan så där. Blir väl hjälp med läxläsning sen då.

#11 - IA

Varm om fötterna ska det vara. :-) Hoppas de blir bättre när de kan sätta in behandling, för de kan väl ge kortisol då?

Svar: Ja det kan dem! 😘
Alexandra

#12 - MADDISENJ.SE

Fy vad jobbigt!! Det är hemskt när ens barn är sjuka och att dessutom vänta på en till diagnos troligen måste vara så påfrestande för hela familjen. Hoppas ändå att de hittar orsaken till varför hans kortisol är så otroligt lågt. Krya på honom!!

Svar: Tack så mycket!! ❤️
Alexandra

#13 - Joanna- Livet med Aspergers syndrom och Bipolär sjukdom typ 2

Jag lider verkligen med er. Hoppas att det vänder snart kram

Svar: Tack snälla <3 Kram
Alexandra