Alexandra - Sociala medier & Entreprenörskap

Dag 1 på sjukhuset
Nu är vi här i Lund. Vi kom in klockan 10,30 i morse och jag hann med ett pass med min PT innan och är STARK som tusan! Sån jäkla skön känsla. Jag gillar att träna det sista jag gör innan vi ska vistas i ett rum 24/7 och bara vara helt stillasittande. Då är det liksom skönt att känna att det bränner lite i musklerna från senaste träningen.
Hur mår ni idag? Har ni kommit igång ordentligt efter all ledighet?
Här har vi det "bra". Det har inte hänt så mycket än. Mio har fått en nål i armen, och SVIMMADE INTE! Det är andra gången som han klarar det utan att svimma. 
Att han ens går med på att ta sprutor nuförtiden är stort. Det började i Tyskland. Han visste att där var han tvungen att bara göra det eftersom det låg rätt mycket bakom hela Tysklandsresan. Det vore synd att då vägra att ta blodprov.
Sen har vi pratat med två olika läkare, gjort den vanliga neurologiska undersökningen (gå på en linje, titta på läkarens finger etc. etc), pratat med sjukhusskolan (Sååå bra samtal), varit nere på lekterapin och spelat Alfapet och tagit en himla massa blodprover. 
De har tagit kortisol på honom nu på eftermiddagen och ska göra det ikväll och imorgon bitti klockan sex, så att de får en kurva. Nu pratar de inte om Addison utan i såna fall om binjurebarksvikt, som man i väldigt ovanliga fall kan få om man har diabetes typ 1. De pratar INTE som att han har det, utan bara att det är det de kollar. För mig som inte är så insatt så ser det ut att vara typ samma sak som Addison, men jag orkar inte grotta ner mig för mycket i olika diagnoser innan jag vet. 
Mio då... Han bara sover och sover. Han somnade när sjukhusskolan var här och sen även när läkaren pratade med oss. 
Men nu är det middag! Ska väcka min lilla kille. Tittar in lite senare och talar om hur de första provsvaren såg ut.
#1 - Nina

Han är tuff din kille (ja, du med)! Hoppas ni får svar nu. Att inte veta måste vara så tärande. (Kan vara ute på hal is nu men är inte binjuresvikt och addisson samma sak, dvs bara olika ord? ) Kramar till er!

Svar: Tack snälla! Jag vet inte... så är det kanske. Men jag tror inte det ändå... Kommunikationen inom sjukvården ÄR SÅ FRUKTANSVÄRT oklar! Jag blir tokig och känner att jag vill utbilda hela Sveriges läkarkår i hur man borde prata med patienterna för att de:1) Ska förstå och därmed känna att de litar på hen
2) kan tjäna tid!!! (tack vare 1:an eftersom de slipper en massa frågor, samtal etc)
Men alltså jag vet inte... Det KAN också vara samma sak... men jag tolkade det inte som det.. Haha... sjukt att jag inte vet. Blir tokig! Kram 😘
Alexandra

#2 - Nina - Min Klockaregård

Herregud. Jag hade blivit galen!
Där har du en utbildning/föreläsning till att skriva. ;)
Kram!

Svar: Ja jag har tänkt på det men vet inte riktigt hur man slår sig in i den här ”branschen”. Men alltså jag VILL och borde göra det. Jag är med om så knäppa grejer (rent kommunikationsmässigt) att jag knappt kan tro att det är sant... ;)
Hur går det för er? För Colins ben?
Alexandra

#3 - Finurliga fröken

Vilken fantastisk kille ni har! Och ni också såklart. Hoppas att ni får svar nu. Att inte veta är hemskt.

Svar: Tack snälla :) <3
Alexandra

#4 - Jenny

Jag tror att man kan förklara det så här:
Hypofysen (i huvudet) reglerar halten av kortisol som ska släppas ut från binjurarna. Om problemet som gör att man produrerar för lite kortisol sitter i binjuren kallas det primär binjurebarksvikt eller Addisons. Men om problemet är att hypofysens reglering av kortisolet är störd, då kallas det sekundär binjurebarksvikt. Ungefär så 😀

Svar: Aha!! Tack Jenny!! 😊
Alexandra

#5 - Jenny

Jag tror att man kan förklara det så här:
Hypofysen (i huvudet) reglerar halten av kortisol som ska släppas ut från binjurarna. Om problemet som gör att man produrerar för lite kortisol sitter i binjuren kallas det primär binjurebarksvikt eller Addisons. Men om problemet är att hypofysens reglering av kortisolet är störd, då kallas det sekundär binjurebarksvikt. Ungefär så 😀

#6 - Anna-Maria

Åh, hoppas verkligen att det inte är addison/binjurebarksvikt han har! Jag har själv binjurebarksvikt och det är nästan samma sak som addison. Eller ja, addison är ju en form av binjurebarksvikt. Själva kortisoldelen av det är samma men orsakerna bakom är olika. Det är ett annat hormon också som det är vajsing på om det är addison.
Hoppas det går bra för er!

Svar: Tack snälla!! Är det jobbigt att leva med det?
Alexandra

#7 - Sophie

Hej Alexandra! Har jag missuppfattat vad du skriver nedan.....att man kan få binjuresvikt av diabetesen? För Mio hade väl ont i huvudet långt innnan han fick diabetes? I vilket fall som helst, hoppas verkligen de knäcker nöten nu och Addison kan man väl medinicera emot?
Stor kram!

Svar: Hej Sophie! Ja han hade ont i huvudet lååångt innan så det där höga trycket som han har, och som är anledningen till att han har shunt, kommer fortfarande vara där oavsett. Han fick en ny shunt i april och var bra i en och en halv månad och sen har han bara varit dålig. Skillnaden nu är att han ALDRIG har en bra dag. Det hade han ibland innan... Summa summarum... om han har binjurebarksvikt så är det ytterligare en sjukdom, men jag hoppas att den här bestående huvudvärken som han har haft senaste halvåret i såna fall delvis kommer därifrån... Kramar <3
Alexandra

#8 - Anna-Maria

Jag såg nu att ni fått svar på att kortisolet ligger lågt, vad jobbigt! Har han ätit mycket kortison mot någon sjukdom? Isåfall kan det knocka ut kortisolproduktionen och leda till att binjurarna stänger av.

Om det är jobbigt att leva med? Oj, vilken svårt fråga att svara på. Jag har flera andra kroniska sjukdomar också som såklart spelar in i mitt mående. För de som inte vet alls vad det är brukar jag förklara det lite som en variant på diabetes, men ni som lever med det kommer ju säkert uppleva det annorlunda. Det som väl är störst omställning är att man måste ersätta den egna kortisolproduktionen i kroppen med tabletter (jag LÄNGTAR efter den dagen det går att få en insulinpump fast för kortisol, det skulle underlätta mitt liv något enormt!). Jag tar tabletter fem gånger om dagen men det vanligaste är nog att man klarar sig på tre tillfällen. Allt är ju individuellt hur man behöver ta det för att må bra. Huvudvärk och trötthet är absolut ett tecken på kortisolbrist så det skulle ju kanske kunna vara en del i att han inte mår bra.
Hoppas verkligen att ni får bra hjälp! Hör av dig om du undrar över något. :)

Svar: Usch... ja jag förstår verkligen att det är jobbigt att ta tabletter fem gånger om dagen... och sen är det väl värre om du är sjuk och så också? Tack för ditt svar!! Kram
Alexandra

#9 - Anna-Maria

Ja, precis. Kortisol är ett stresshormon som är det som puttrar på extra om något händer som stressar kroppen. Till exempel sjukdom, feber, trauma och liknande. Blir man sjuk med feber ska man till exempel dubbla eller tredubbla dosen, beroende på hur hög feber man har. Magsjuka är det värsta man kan råka ut för. Kombinationen av att inte få behålla tabletterna + att man behöver mycket mer kortison för att kompensera att man är sjuk kan snabbt bli farligt och göra en rejält sjuk.
Men mycket av det antar jag att ni är bekanta med redan när det gäller diabetes, att det lätt blir följdproblem av vad som annars är "vanliga, ofarliga" sjukdomar. Det luriga med kortisolproblem jämfört med diabetes är att det inte på något snabbt och smidigt sätt går att mäta hur man ligger till i värdena. Blodsockret går ju enkelt att kolla själv för att få en siffra på hur man mår, om man ska se det så svart och vitt (även om jag förstår att det inte alltid är så enkelt i praktiken). Kortisolet går inte att kolla själv på det sättet utan det blir lite av en gissningslek och man måste lära känna sina egna symptom. Som idag till exempel, vet jag inte riktigt om jag är trött och har lite huvudvärk för att jag bara är trött och sliten eller om jag skulle behöva öka dosen lite för att jag har pressat mig lite för mycket de senaste dagarna och därmed behöver mer kortison. Hade varit skönt då att kunna få en "siffra" på hur kortisolet ligger då.
Min upplevelse är tyvärr att läkarna oftast inte vet mycket alls om binjurebarksvikt då det är väldigt ovanligt och de kanske inte alltid kommer med de bästa råden i alla situationer.

Svar: Åh hjälp!!! Jag förstår precis vad du menar. Det måste ju vara jättejobbigt att inte kunna se ja... Diabetesen är ju, som du säger, något vi kan hålla koll på precis heeela tiden. Usch vad jobbigt det där låter. Tänk så mycket det finns som man inte visste om... De läkarna som vi träffade i Tyskland när vi var där, sa just det att "eftersom Sverige är så litet så har de förmodligen inte lika bra koll som vi". Och så är det säkert då... Fy alltså... Jag har inte alls satt in mig i det här än, men om det skulle visa sig att han har det så kanske jag tittar in till dig och frågar nåt om jag får :) Kram
Alexandra

#10 - Anna-Maria

Jag håller verkligen tummarna för att det inte är något åt binjurarna som krånglar för honom! Men skulle det vara så får du självklart fråga! :) Kan jag hjälpa till på något sätt så gör jag gärna det. Jag har ändå levt med det i 9 år nu så en del kunskap och erfarenhet har jag ju samlat på mig under åren, även om det såklart är väldigt individuellt också.
Bra att ni verkar ha fått bra vård i Tyskland! Det är så synd att man ska behöva vända sig utomlands för att få relevant hjälp bara. Jag har börjat titta på sådanna alternativ för min egen del också men det blir så krångligt, med resa/pengar/ersättningar/försäkringskassa/byråkrati. Man måste vara frisk för att orka vara sjuk...
Lycka till nu! Hoppas att allt går bra för er och att ni får vettig och bra hjälp! Kram!

Svar: Ja det är sant!! Det är ett heltidsjobb att kämpa med sånt! Kram
Alexandra