Alexandra - Sociala medier & Entreprenörskap

En Mio-update
Jag vet att ni är många som är så engagerade och brydda om vår lilla Mio, så jag har gjort en uppdatering. Den här veckan har han haft vissa rätt dåliga dagar och vissa som har varit ganska okej. Men inga så bra att han har kunnat gå i skolan. Det var länge sen han gick i skolan min lilla älskling 😞 Han är helt fantastisk som ändå håller humöret uppe. Jag vet hur gärna han vill vara som alla andra och kunna gå i skolan och vara en vanlig tonåring som bråkar om utetider och annat.
Men han har ju förstås hemundervisning. Problemet den här veckan var att han var för dålig även för den, så efter att hans lärare hade varit här en liten stund i onsdags, så fick de avbryta lektionen och Mio fick gå och lägga sig och vila.
Den nya diagnoser gör att han måste äta Kortison varje dag, tre gånger om dagen, och det är lite speciellt att plötsligt ha en livsviktig medicin som ska intas tre gånger per dygn. Visst är det så med insulinet också, men jag gissar att vi har vant oss vid det. Och det som är annorlunda med det här nya är att jag varje morgon går in och väcker honom, innan han ska gå upp, och ger honom en tablett och lite vatten. Han tar det i sömnen så att säga. På så sätt blir det lättare för honom att vakna sen när det är dags. Kroppen behöver kortisol för att komma upp ur sängen så det har ju typ varit omöjligt att få liv i honom på sistone, innan han påbörjade sin behandling. Hur som helst, på vardagar går jag in till honom så fort jag vaknar, och sen går jag och duschar och gör mig i ordning, innan jag väcker honom på riktigt. Och på helger går jag också in så fort jag vaknar, men det kan bli vid lite olika tidpunkter, men aldrig, aldrig efter 08,00 dock. Han måste nämligen ta tabletten innan klockan åtta.
Så här ser mina alarm ut nästan varje dag. Kortisolet måste intas vid rätt tidpunkt, så om jag inte är med Mio så ringer jag honom och påminner. Däremellan ringer jag också en hel del för att kolla blodsockret så klart. Och de där nattalarmen - ja de är förstås för blodsockrets skull. 
Med andra ord - de som är i min närhet får stå ut med ständiga telefonsamtal mellan mig och Mio. Det spelar ingen roll vad jag gör, i vilket sammanhang jag befinner mig, jag är alltid tillgänglig om han ringer. Så den där utmaningen med att vara utan sin telefon i x antal timmar är inte för mig, om jag inte är med barnen förstås, då funkar det. Särskilt när vi sitter och har fredagsmys eller nåt, annars kan det vara svårt... Men det är en helt annan fråga.
Mios nya läkare, som han har fått nu i och med den nya diagnosen, sa till oss att vi skulle kontaka neurokirurgen eftersom hon inte trodde att huvudvärken berodde på binjurebarksvikten. Så det har jag gjort. Och jag fick prata med en sköterska där som sa att det stod någon anteckning i journalen om att det såg ut (på senaste magnetröntgen) att det var ett överdränage i shunten. Ja men då så!!!! Då kanske en justering där kan lätta hans huvudvärk? Jag vet inte om det räcker med att vi bara ställer om den, vilket är en enkel sak som görs på två minuter, eller om det är nåt fel på shunten som gör att han måste opereras. Vi väntar på att läkaren ska ringa, och jag hoppas verkligen att det blir väldigt snart.
I övrigt, när det gäller hans nya diagnos, så väntar vi på att ta nya prover på Mio, och jag vet inte varför det tar sån tid. Det som de ska utreda är ifall han har en helt vidrig sjukdom (till) som är extremt ovanlig så jag önskar innerligt att vi kan checka av att han INTE har den. Jag går och väntar på en kallelse varje dag i brevlådan, men tänker att jag får ringa dit på måndag och höra hur det går. Jag är bara så rädd för svaret.
 
#1 - Lisa Hugos Mormor

Fy f-n vad ni har det tufft,många många varma kramar till er alla!

Svar: Tack Lisa <3 KRAM
Alexandra

#2 - Veronica

Håper virkelig han snart får gjort unna de siste undersøkelsene!! Hvilken disgnose er det de vil utelukke? Om du ikke vil utbrodere, er det greit!!! Vi er midt i flytting, så vært litt fraværende...😅 stor klem❤️

Svar: Men vad härligt med flytt ändå va? Det är en extremt ovanlig sjukdom som heter Adrenoleukodystrofi. FRUKTANSVÄRD. Så jag läste bara halva, sen la jag av eftersom vi inte vet att han har den ändå :( Kram <3
Alexandra

#3 - Anonym

Fina Mio. Vad skönt att höra att det finns en viss ljusning. Det kommer att bli bra. Vi håller slla våra tummar och tänker på er.

Svar: Tack! <3
Alexandra