Alexandra - Sociala medier & Entreprenörskap

Nu ska jag bli en sån där seg, envis jävel
Hörni, jag kom på en sak... Ja det här är i och för sig inget nytt - vi har haft TUSENTALS olika strategier genom åren, Mio har ju ändå varit sjuk sen han var liten - men nu ska jag verkligen försöka gå på den här linjen: Jag ska vara sådär jobbigt envis och aldrig ge mig. Visst, jag HAR provat det tidigare, tro mig. Jag har liksom bestämt mig inför t ex ett telefonsamtal med läkaren att NU ska jag inte ge mig förrän jag får ett svar på hur de tycker att vi ska göra, eller förrän de hjälper mig med att gå vidare och få en second opinion. Ja jag HAR verkligen försökt, och det har vissa gånger resulterat i en timmes långa telefonsamtal. Utan resultat. 
Det som inte är okej nu är att han mestadels är väldigt dålig, men att de liksom inte gör mer. Eller jo, vissa läkare gör hur mycket som helst, men just neurokirurgen verkar ha gett upp. Det känns som att de har gett upp sökandet och tycker att det blir bra för honom att komma till smärtenheten. Medan vi tycker att om vi ska acceptera att han ska till smärtenheten (där man alltså får lära sig att hantera sin smärta) så vill vi antingen att de fortsätter att utreda honom samtidigt, eller att de tar på sig ansvaret och säger "Vi ger upp, han får leva med den där huvudvärken och det där dåliga måendet". Men det gör de inte. Inget av det... Det är till och med svårt att få läkarintyg ibland. Ja alltså längre läkarintyg som gör att han får hjälp från skolan. Och det är verkligen inte ok.
Häromdagen när vi pressade honom - vi "tvingade" ju iväg honom till besöket på diabetesmottagningen - så såg vi hur det gick. Han svimmade två gånger och kräktes ner hela rummet. Ja men ni fattar. Det här är INTE ok längre. Neurokirugen borde verkligen ha velat se honom eller rönta huvudet och shunten.
Så nu ska jag bli en sån där jobbig jävel som skriver hela tiden - telefonsamtal funkar inte - och talar om hur läget är och be om svar på hur vi ska göra. Så fort det är nerskrivet och skickat till flera avdelningar så blir det liksom mer... verkligt för dem tror jag. Då blir det svårt att göra ingenting, och att gå till smärtenheten är inte nog för oss. Det KAN inte vara att så att det här är någonting som han ska lära sig att leva med. Han har för mycket smärta för det, och när vi pressar honom att göra det ändå så svimmar han. Hur tydliga symtom ska han behöva ha min lilla älskling? ♡
Jag köpte en dagbok igår och kommer att skriva i den varje morgon - det vill säga hur dagen var igår. Det är nämligen så att när han är sjuk hela tiden så blir allt bara en grötig röra och det är svårt att komma ihåg hur det var för en vecka sen. Det här blir väldigt konkret!
Och i detta nu så ska jag sticka iväg och köpa frimärke och posta ett brev till den läkare som ska samordna alla olika inblandade. Vi är inte nöjda som ni säkert förstår. Hallå... det här har pågått i 8 år nu och det har alltid försökts att "normalisera" saker tills han har fått en diagnos. Och i höstas hade de normaliserat nog - då drog vi ju till Tyskland och där upptäcktes en nya diagnos som ni ju vet. Men så kan vi inte hålla på varenda gång... Nej jag ska bli så där tjatig, seg - men fortfarande en trevlig person - och bestämd. Det gäller bara att jag måste ha tid till det, för det kan jag lova er... det tar tiiiid!
Förresten... det finns sååå många härliga och empatiska läkare och (framförallt) sjuksköterskor och undersköterskor som tar så väl hand om Mio... det är neurokirurgen och neurologen i Lund som vi har tappat en del förtroende för. Det som hände i torsdags känns extremt ansvarslöst... OM det hade varit fel på shunten då? Usch, jag vågar inte tänka tanken. Nu var det ju förmodligen inte det, MEN DET KUNDE DE JU INTE VETA där och då - över telefon! 
#1 - RW

Helt rätt! Bara att stå på sig och bli a pain in the ass. Det är ju för Mios skull. Lycka till!

Svar: Ja exakt! <3
Alexandra - Sociala medier & Entreprenörskap

#2 - Jessica

Jag kan bara inte fatta hur de vågade strunta i att kolla shunten. Det var ju typiska symtom på ett shuntstopp. Bra att du ska bli en jobbig jävel!!!

Svar: Inte jag heller... Nu hände det ju ingenting, men det hade de ingen aning om... och det har tyvärr gjort att jag har tappat förtroendet eftersom jag vet hur allvarligt det skulle kunna vara...
Alexandra - Sociala medier & Entreprenörskap

#3 - Hanna Karlsson

Det tycker jag du gör rätt i! Lycka till!

Svar: Tack snälla!!😊
Alexandra - Sociala medier & Entreprenörskap