Alexandra

Shuntproblem, svimningar och snart till Tyskland
Hej söndag och hej alla ni som tittar in ibland fast jag är en urusel bloggare just nu. Jag känner mig faktiskt väldigt peppad för att dra igång ordentligt igen - men så är det några praktiska saker som jag vill lösa först. 
Hur som helst - hösten har börjat sådär halvbra för Mio. Ibland har jag så svårt att se hur läget är - när jag står mitt i det - men nu när jag tittar tillbaka så kan jag se att han har varit relativt bra sedan den senaste operationen, som var i slutet av april. Då bytte de ut shunten, och det verkar som att så fort de gör det så är det bättre ett tag. Men nu är det alltså dåligt igen. 
För två veckor sen var han hos läkaren för att ändra inställningen på den, och det var första gången som inte jag var med. Jag är riktigt blödig när det kommer till barnen och sjukhus och har turen att Jonas alltid låter mig ligga inne med barnen om de är inlagda. Jag vet att han, som ju är deras pappa, lika gärna hade kunnat göra det, men jag fixar inte det. Helt av egoisitiska skäl, jag vet. Men hur som helst - den här gången tänkte jag att jag inte behövde följa med eftersom jag hade mycket att göra på jobbet, och att det där med att ändra inställningen ändå bara är en väldigt enkel procedur som sker med hjälp av magnet som inte ens känns för Mio. Så jag följde inte med. 
Jag tror att vi har gjort det här ett 50-tal gånger men just den här gången gick ingenting som det skulle. Apparaten verkade gå bananas och de kallade in flera olika läkare som tryckte och kände och pillade och hade sig. Tills Mio svimmade. Min älskade lilla kille. Hur kunde jag inte vara där??? Han sa till mig efteråt att han hade tänkt precis innan han hade svimmat: Om mamma hade varit här nu hade hon sagt "Herregud Mio, du är alldeles vit om läpparna". Han hann precis säga till läkaren att han höll på att svimma - och så gjorde han det. 
Att svimma är väl kanske inget farligt men jag har ont i varenda liten del i kroppen så fort jag tänker på att det hände när jag inte var med. Min älskade lilla kille. De slutade i alla fall med att de ställde om shunten. Nu gick de från 7 till 6 (Jag skriver det för att själv kunna titta tillbaka och ha koll, det säger säkert inte er någonting) och vår erfarenhet säger att det kommer vara bra ett tag - som det har varit nu - men sen när den når full effekt (det tar ett tag innan den nya inställningen är 100% där) så brukar det bli för bra, och då får vi ställa om den igen.
Men... det positiva är att vi nu (snart) ska åka till Tyskland. Det har varit många turer med läkarna där om vad de vill göra, och de har börjat prata om att planera för eventuell operation, vilket inte alls var tanken från början. Vi vill ju ha de grundliga undersökningarna - om han sen skulle behöva opereras så kan vi ju "kräva" det här i Sverige. Så det är vad som kommer att hända. Precis som vi sa från början. Som det ser ut nu så får vi tid i mitten av oktober. Väntar på slutgiltigt svar som jag nog får imorgon eller på tisdag. Äntligen! Jag är så glad och tacksam att vi kan åka dit - och givetvis kommer vi dokumentera hela resan (Är det bäst med blogg eller YouTube? Eller kanske Insta stories? Det är ju väldigt lätt, och då kan jag blogga också. Vad tycker ni?) 
Sen är jag också så otroligt orolig. Tänk om de inte hittar orsaken. Tänk om vi står kvar på noll... Nej det kan vi väl ändå inte göra. Håll tummarna för att det här kommer att vara milstolpen som gör att Mio får ett bättre liv ♡
 
 
#1 - Anonym

Jag har en liten treårig tjej som plågas av huvudvärk. Det är så likt Mios fall. Inget går att planera eller göra, man känner sig så hjälplös. Även hon har shunt & haft hjärntumör. Kan jag komma i kontakt med dig på något sätt, via mail eller telefon?

Svar: Men oj, stackars liten :( Du kan maila mig på alexandra@mamasaid.se <3
Alexandra

#2 - Hanna

Röstar på dokumentation via blogg! Vissa dagar hinner jag inte alls se insta stories och vill inte missa något ;)

Svar: Ja det får bli blogg oavsett inser jag nu! :)
Alexandra