Alexandra

Det kan inte vara sant... En diagnos till?
Det kan inte vara sant. Jag är i chock. Jag sa ju att jag inte var orolig över det som läkaren pratade om med Mios bruna hy. Men där verkade jag visst ha fel. 
Tidigare i eftermiddag kom läkaren nämligen in på vårt rum och berättade att provet som de tog i morse, var oroande. Gränsen (vet inte exakt vad det var) på det de mätte går vid 40. Man ska alltså inte ha över det, och Mio hade 145! Alldeles för högt alltså. Så de misstänker starkt att han har Addisons sjukdomAutoimmunt polyglandulärt syndrom, typ II eller nåt annat liknande! Herregud! Det kan inte vara sant. Det är ganska liknande sjukdomar tydligen (Jag vet alldeles för lite än) och gemensamt för dem är bland annat att man blir brun (check), får ledvärk (check), får diabetes typ 1 (check), får "falsk hjärntumör" - som är den sjukdomen som han har och som även kallas IIH och som är anledningen till shunten (check), får huvudvärk (CHECK!) och blir trött (check). Det är allvarliga sjukdomar som är livshotande om man inte gör något åt dem.
TACK GODE GUD, OCH ALLA NI SOM BIDROG TILL DETTA, att vi är här! ♡
Vi vet i det här läget inte exakt vad han har för sjukdom som sagt, och nästa steg är att han ska vara fastande efter midnatt och ta nya prover imorgon bitti. Sen ska han få medicin (jag tror att han ska få kortisol eftersom det är det som saknas i kroppen när man har de här sjukdomarna) och så ta ett nytt prov två timmar efter det för att se om kroppen kan ta upp det. Jag är inte helt säker på alla saker som kommer hända nu, men jag vet att de kommer att utreda det här djupare imorgon så att vi kan få ett 100-procentigt besked så småningom, samt att de i såna fall kommer börja medicinera honom. Det är som sagt allvarliga sjukdomar det här, och väldigt viktigt att man får behandling. 
Det är mycket att ta in, och just nu pratar jag och Mio mycket om vad som hade hänt om vi hade fått reda på det här tidigare... Hade han sluppit både diabetesen och shunten då? Om vi istället hade botat grundsjukdomen? Det är så otroligt ledsamt att tänka på. Mitt lilla, lilla barn - hur kunde det bli så här? ♡
Och lille Alvin då - han är ju ännu brunare och har också huvudvärk och kräkningar, fast utan högt tryck. Vi måste kolla honom också så fort vi vet vad det är Mio har. För vi vet ju inte än... bara att det är nåt åt det hållet. Låt oss hoppas att det är en enkel variant av vad det än är... 
Min stackars lilla kille. Hur mycket ska han stå ut med egentligen? ♡
 
#1 - Monica

Saknar ord älskade ni. I hörs. ❤️❤️❤️❤️

#2 - Monica

Varit sjuk 13 år i Sverige. Efter två dagar diagnos i Tyskland.?????

#3 - Hege Welin

Stora kramar till er💛

Svar: Tack <3
Alexandra

#4 - Therese fd ving

Jätte tragiskt att man inte hittat detta i Sverige! Håller alla tummar och tår för snabba besked och behandling för honom! Stor kram till er Alex

Svar: Tack Therese ❤️ kram
Alexandra

#5 - Therese fd ving

Jätte tragiskt att man inte hittat detta i Sverige! Håller alla tummar och tår för snabba besked och behandling för honom! Stor kram till er Alex

#6 - Malin

Jättesvårt att veta om de hade kunnat hitta detta utan att han fått några av följddiagnoserna. Hoppas verkligen ni får hjälp nu som leder framåt!

Svar: Ja och det måste vi släppa snart. Det finns ingen anledning att gå omkring och tänka "what if". Men just nu är det svårt att låta bli... Kram
Alexandra

#7 - Anonym

Ohhhhh herregud. Tänker på er hela tiden. Vi rings snart. Kram

Svar: Jag kan inte se vem som har skrivit... Du blev anonym ;)
Alexandra

#8 - Hedda

Tänker på er och följer utvecklingen. Hoppfullt ändå att de så snart hittat ngt ingen annan hittat och planerar medicinering. Kram på er <3

Svar: Tack Hedda! Kram <3
Alexandra

#9 - Anonym

Tänker på er och hoppas att Mio ska få må bättre. Var inte bitter på svensk sjukvård. När man väl kommit på en diagnos är det lätt att se tillbaka och tänka att det borde de/man väl förstått eller kollat. Men när man är där finns det så många tusentals möjligheter av vad det kan vara att man måste ta ett spår att börja med. Då blir det inte att man går på de sällsynta diagnoserna direkt. Läkare är tyvärr inte omnipotenta.Det skulle vara skönt om de satt inne på alla svar men det är svårt att göra det. Hejar på er!

Svar: Ja jag förstår det! Vi har ju bra läkare hemma också men önskar väl bara att vi hade blivit vidareskickade när man inte på så många år har hittat nåt. Men jag förstår också att det är lätt att säga nu. Kroppen är komplex. Kram
Alexandra

#10 - Anonym

Tänker på er och hoppas att Mio ska få må bättre. Var inte bitter på svensk sjukvård. När man väl kommit på en diagnos är det lätt att se tillbaka och tänka att det borde de/man väl förstått eller kollat. Men när man är där finns det så många tusentals möjligheter av vad det kan vara att man måste ta ett spår att börja med. Då blir det inte att man går på de sällsynta diagnoserna direkt. Läkare är tyvärr inte omnipotenta.Det skulle vara skönt om de satt inne på alla svar men det är svårt att göra det. Hejar på er!