Alexandra

"Frisk" bland alla sjukdomar
Både Mio och Alvin är friska. Jag tror inte, om man inte själv är i en liknande situation, att man förstår hur fantastiskt skönt det är. Defaultläget här hemma är ju att Mio är sjuk och inte kan gå i skolan, så när han väl är frisk så går vi som på nålar ett tag, har svårt att ta in att allt plötsligt är normalt. Kanske för att det för oss är onormalt att ha det normalt. Men jag njuter!
Visst... varje gång han ringer mig eller säger "Mamma" så tänker jag att nu kommer det... "Jag har ont i huvudet"... men så gör det inte det. Och jag blir så glad och lättad. Jag tappar snabbt tidsuppfattningen. Hur länge har han varit bra? En vecka tror jag. En vecka av socialt liv är himmelrike för honom. Och för mig är det himmelrike att bara veta att han orkar vara med sina kompisar. Inte bara ligga hemma.
Under vissa perioder har han inte rest sig upp på flera månader, för att trycket då ändras i huvudet, och han får ännu mer ont. Han har till och med legat ner och ätit. Min lilla hjälte ♡
Han är bara en liten, liten kille - men ändå så stor och mogen - som bara vill vara frisk. Helt frisk kommer han dock aldrig att bli. Han har ju förutom sin huvudvärksproblematik och inopererade shunt även två andra diagnoser; Langerhans cell-histiocytos och Diabetes typ 1, och de kommer han alltid ha. Langerhans är en klurig tumörsjukdom - om du orkar läsa om den så kan du göra det här - som det inte finns så mycket forskning på, så därför undrar jag ibland om inte hans höga tryck mot hjärnan kommer av den.
Så här kan det förresten se ut, från utsidan, när man har en tumör i ryggen. Det är alltså snarare än bula än bara en svullnad som ni ser. Så här såg det ut när han fick sin Langerhans-tumör.
De flesta läkare tror inte att huvudvärken kommer från LCH (som den förkortas), medan vissa säger att så kan det visst vara men vi vet inte... Och det kanske inte spelar någon roll egentligen. Han har istället fått en diagnos som heter IIH, eller idiopatisk intrakraniell hypertension, där "idiopatisk" betyder att det är oklart vart det höga trycket kommer ifrån. För det enda de vet är att han har ett högt tryck i den vätskan som går upp mot hjärnan.
Man skulle kunna tycka att det räcker här, men det gör det inte. Han är också extremt pollenallergisk och har påbörjat en treårig hyposensibiliseringsbehandling. Innan han började så var somrarna den värsta tiden på året för honom. När det var mycket gräspollen i luften såg han ut så här.
Nu, efter ett och ett halvt års behandling så märker vi att det börjar gå åt rätt håll. Förra sommaren var mycket bättre, och jag gissar att det blir ännu bättre i år. Hoppas!
Men han har även problem med allergi mot olika ämnen som han kommer i kontakt med, och därför har vi stora problem med att kunna använda de diabetes-hjälpmedel som kan få honom att må mycket bättre och förhoppningsvis också leva mycket längre. För med all annan problematik så blir diabetesen bara sämre för honom, vilket skadar kroppen.
Så här blir det av själva plåstret. Det slutar med att hela armen svullnar.
Och så här. 
Det kliar väldigt mycket och slutar med att det blir ganska stora öppa sår som är svårläkta. Så det är alltså det vi försöker lösa nu med hjälp av att ha andra, mer skonsamma plåster, under själva apparaten. För plåstret som sitter på den funkar alltså inte. Vi har testat alla möjliga plåster och det viktiga är: 1) att det inte är allergent för Mio 2) att det sitter bra (Det ska sitta i två veckor nämligen) 3) att det inte är för tjockt (för då går inte nålen, som ska skjutas in, igenom)
Idag gör vi ett försök med Compeed som vi har klippt ett hål i för nålen. Håll tummarna för att det funkar nu!
 
Och imorgon ringer hans neurokirurg. Jag tror att han vill säga att vi ska operera bort en mätare som sitter i hans huvud (den måste nämligen ut snart) och att han samtidigt vill passa på att testa att stänga av shunten och se vad som händer. Vi har gjort det en gång tidigare och det var ingen rolig upplevelse. Trycket blev alldeles för högt och Mio låg på neurointensiven med morfin och bara kräktes av smärta. Tills de, akut, opererade honom igen och öppnade shunten. Jag vet inte varför han vill göra det igen, men han tänker väl att det ändå funkar så dåligt med shunten och vill se om han klarar sig utan. Min undran är bara: Varför skulle han göra det nu när han inte gjorde det för två år sen? Det brukar snarare vara så att man blir mer och mer shuntberoende... Men vi får se. Vi får se vad han säger när han ringer.
Jag skulle hellre vilja ha en second opionon för det här med huvudvärksproblematiken och hans IIH. Det måste finnas någonting vi kan göra - och även om jag tror att de är kompetenta här i Malmö/ Lund så skadar det inte att någon annan får komma med nya friska ögon. Mio har ju trots allt varit mestadels sjuk under 6 1/2 år nu. Det är väl argument nog? Tack för att du lyssnade ♡
#1 - Jessica

Jag tycker absolut att du ska försöka få någon annan att kolla på ert fall. I veckan när vi träffade neurolog och neurokirurger på barnsjukhuset i Göteborg var det en familj från Eskilstuna där. En annan gång var det en familj från Gotland. De borde ju ha närmast till Stockholm??. Kanske Göteborg är shuntspecialister?
Ni måste få någon att titta på ALLT. vår neurolog fixar remisser överallt åt oss för att hitta orsaken till huvudvärken.
Lycka till. Jag håller tummarna för er✊🏼

Svar: Ja jag håller med! Göteborg eller Stockholm hade känts bra... Vad härligt att ni har en sån engagerad läkare. Önskar att vi också hade det!!! :)
Alexandra

#2 - Sophie

Beundrar er båda....enormt!

Svar: Tack <3
Alexandra

#3 - Hedda

Hej vännen, vad säger malmö/lund om att ta in en second opinion? Det är ju något du/ni har rätt till! Vet du var du skulle vilja vända dig?

#4 - Hedda

Hej vännen, vad säger malmö/lund om att ta in en second opinion? Det är ju något du/ni har rätt till! Vet du var du skulle vilja vända dig?

Svar: Hej, hade visst missat din kommentar. De säger jaaa vilken bra idé men det verkar inte vara någon som vill ta tag i det... Kram
Alexandra

#5 - Hedda

Hej vännen, vad säger malmö/lund om att ta in en second opinion? Det är ju något du/ni har rätt till! Vet du var du skulle vilja vända dig?

Svar: De säger "Tja, det låter väl som en bra idé, vi ska bara..." men så händer det ingenting. Sist så sa jag "Bra! Tar du tag i det då? Typ nu???" Men nä... jag fattar inte... kram
Alexandra